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今年10歲的萱萱罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,小



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學一年級的時候開始發病,平常必須坐在輪椅上,無法走路行動相當不便。

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不過,萱萱小小年紀卻非常懂事,知道媽媽已經好久沒穿新衣服,她在網路公益平台「Give543贈物網」和罕見疾病基金會協助下,前往服飾店挑選一套洋裝送給媽媽,服飾店業者也被

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母女情深,感動到掉下眼淚。

「脊髓性肌肉萎縮症」是一種染色體隱性的遺傳疾病,患者肌肉會逐漸失去力氣,病情嚴重的話,最後可能連吞嚥和呼吸功能都會消失。不過,萱萱的母親沒有怨天尤人,帶著姐姐與小萱從基隆搬來台北市,住在租來的六坪大小的小套房,靠著賣水餃開烘焙坊努力賺錢,想給萱萱最好的醫療資源,24小時都給女兒最好的照顧。

因為罹患罕見疾病,萱萱雙手和雙腳都有萎縮的情況,下半身無力,平常食量很小,抵抗力不好,必須常常到醫院報到。但樂觀的她,總是把笑容掛在臉上,沒

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被病魔打倒。母女相依為命,媽媽替萱萱打扮得漂漂亮亮,每天一起上學,萱萱也希望,能回送給媽媽一套洋裝。

當天,萱萱和媽媽一起到服飾店挑禮物,討論著哪一套衣服比較適合,服飾店女總監Jessica被眼前的情景,感動到熱淚盈眶。最後,萱萱挑選一件容易穿脫的同色系洋裝;Jessica受訪時表示,小小的付出能幫一對母女圓夢,感覺真的很好!《Give543贈物網》端午節前夕,也推出「粽葉傳愛、善心飄香1+1」送愛活動,邀請民眾一起來做愛心,認購身障兒製作的客家月桃粽,轉送給弱勢團體。(江呈亨/台北報導)



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